La malattia di Alzheimer costituisce un evento estremamente drammatico non solo per il paziente, ma anche per i familiari, i quali, al di là della sofferenza e del dolore, si trovano immersi in una situazione assai critica e stressante, sia dal punto di vista dell’organizzazione della vita quotidiana, sia dal punto di vista emotivo e relazionale.
Da un lato devono far fronte ad una radicale trasformazione del proprio congiunto che rende necessario uno specifico e consistente lavoro di cura e di assistenza, dall’altro si trovano nella condizione paradossale di dover mantenere in vita un rapporto che tende giorno per giorno a farsi sempre più unidirezionale, con una persona del tutto diversa da quella che sino ad allora avevano conosciuto e che, al contrario, manifesta una crescente difficoltà a comprenderli e finanche a riconoscerli.
Quindi, quando compare la malattia di Alzheimer, i ruoli, le responsabilità e le aspettative subiscono dei cambiamenti. All’interno della coppia il rapporto tra marito e moglie cambia quando uno dei due si ammala. Imparare nuovi compiti e nuove responsabilità, richiede energia ed impegno, e significa aggiungere lavoro a quanto si deve già fare.
Oltre a doversi fare carico di nuove incombenze, la consapevolezza di dover togliere quel lavoro al coniuge malato può simbolizzare tutti i tristi cambiamenti che sono avvenuti nella vita.
Oppure è il rapporto tra un genitore affetto da demenza ed un figlio adulto a cambiare. Quando un figlio deve assumersi la responsabilità e l’assistenza di un genitore si verificano cambiamenti denominati “inversione di ruoli”.
Tali cambiamenti possono essere difficili soprattutto per i figli che possono provare tristezza e dolore nel vedere il deterioramento di una persona che si ama e si ammira; ci si può sentire in colpa per il fatto di doversi sostituire al malato.
Anche la persona malata deve adattarsi al cambiamento del suo ruolo all’in- terno della famiglia. tutto ciò rappresenta, inevitabilmente, una dura prova per le famiglie che sono state da più parti definite come le “vittime nascoste” della malattia di Alzheimer.
Il ruolo del caregiver
La figura del “caregiver” rappresenta la persona che all’interno della famiglia si assume in modo principale il compito di cura e di assistenza al congiunto ammalato.” Si distingue il “caregiver informale” (detto anche primary caregiver, può essere il figlio, il coniuge, più raramente un altro familiare o amico) dal “caregiver formale” (l’infermiere o qualsiasi altro professionista).
Per quanto riguarda l’assunzione del ruolo di caregiver ogni sistema familiare sceglie una propria strategia per designare il caregiver principale; di solito, essa viene percepita come un fatto automatico e scontato da parte dei componenti della famiglia anche se, in realtà, essa deriva da una specifica configurazione della vicenda intergenerazionale e dal suo intreccio con le condizioni contestuali in cui la malattia si manifesta.
In termini di assistenza al congiunto malato, in effetti, la divisione prevalente dei compiti tra i due sessi vede, in genere, la donna assumersi l’incombenza di attività materiali quali l’igiene personale, la pulizia della casa, la spesa quotidiana, la preparazione dei pasti e la somministrazione dei farmaci, mentre il contributo maschile, il più delle volte, si limita alla gestione del denaro, alle riparazioni domestiche ed ai trasporti.
In particolare, è la moglie il soggetto che per primo si prende cura del malato, mentre in caso di sua assenza o di impossibilità intervengono le figlie, seguite dalle nuore. In generale, è la donna nella cosiddetta “età di mezzo”, tra i 45 ed i 65 anni, ad assumersi il maggior carico assistenziale nei riguardi del genitore o del marito non più autosufficiente; ed a tale impegno si somma, non di rado, l’ulteriore ruolo di nonna coinvolta nella cura e sorveglianza dei nipoti.
Tale molteplicità dei ruoli – figlia, moglie, madre, nonna, sempre più spesso lavoratrice – rischia tuttavia di contribuire seriamente a rendere le donne di mezza età, specie se caregiver a tempo pieno, soggetti a rischio di importanti complicanze quali ansia, depressione e stress.
Tra gli elementi che caratterizzano la figura del caregiver risultano la capacità di mediazione tra la famiglia e la rete sociale, l’assenza di alternativa nella scelta, la capacità del parente designato alla cura di dominare con sicurezza situazioni di stress e d’incertezza, cioè la presenza di dinamiche più collaborative nei confronti degli altri componenti del nucleo familiare e l’orientamento alla padronanza.