Le famiglie dei pazienti sono la seconda vittima della malattia. Alla perdita di abilità nei pazienti corrisponde un senso di perdita nei familiari per quello che loro non sono più. In un processo doloroso si arriva a credere che se la persona malata non ci riconosce e non sa più come ci chiamiamo, noi non esistiamo più per lei portandoci ad una sensazione di lutto vivente. Progressivamente assistiamo alla dissolubilità della relazione affettiva: la relazione sembra diventare sempre più unidirezionale e ciò rende la malattia di Alzheimer drammaticamente unica.
Oltre i limiti imposti dalla malattia, esistono però possibilità concrete di mantenere una relazione significativa che non passi attraverso le parole e il loro significato ma attraverso i gesti, le emozioni e l’affettività che il paziente è ancora in grado di cogliere fin nelle fasi avanzate. Ecco perché l’istruzione e il sostegno al caregiver durante tutte le fasi della malattia diventa di fondamentale importanza.
Capire la malattia e conoscere la sua progressione permette di ridurre lo stress derivante dal peso dell’assistenza e di accettare l’idea che la persona è an cora lì, con tutta la sua storia anche se non sa più raccontarla, con i suoi desideri, che non sa più esprimere, e con le sue emozioni.
“Certo non sai di quanto mi commuovi quando dici parole strane e quasi senza senso a mezza voce, forse ricordi di attimi felici persi in un atomo onirico veloce.”
F. GUCCINI